「你也要答应我，一定要等着看自己的故事。」

他的身体肯定又差了很多，肯定连打字都极其费劲，但从那天起他开始非常努力地为我补充自己的各种细节，不论是生病前三十年的还是生病后抗争这三年的。我感觉他是在把希望赋予进这些文字里。

然而，连这个小小的心愿，也变成了奢望。

他的病情越来越重，始终只能靠坐着，几乎完全无法睡觉，哪怕只是咳嗽一小阵，都有很强烈的濒死感，需要缓一个多小时才能恢复过来。他太难受了。

有一天，他给我发来一条微信：「林医生，我坚持不住了，可能看不到你写的故事了。」

我立即将这一半的故事提前发给朋朋——我刚刚写到手术后，拔掉气管插管，朋朋像嗅花一样狠狠地吸进第一口空气。

朋朋说自己看哭了。此前我从来没见他掉过眼泪。

很快，当地医院的医生开始准备输送大剂量镇定剂，帮朋朋减轻痛苦。后来他的爱人告诉我，在朋朋意识清醒的最后一刻，没有直接插上气管插管，反过来叮嘱他爱人，记得去登记器官捐献。

插上气管插管的第二天，他猝然离开。

朋朋离开以后，有关于他的故事，我写了很久。老是有一种错觉，似乎只要故事只写到手术那时，只写到一半，朋朋就一直都在那。

直到今天，我总不自觉想象着朋朋深夜在病房里，脸上扣着氧气面罩，升腾起一阵阵白雾，独自看着那半篇故事的样子。

我时常翻出和朋朋的聊天记录，还能看到他当时读完那一半故事时的反应——

那时等他哭过之后，我问他，还有什么想说的吗。

「没有了，想说的话已经都在这里了。」他说。

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有哪些全世界只有几例的罕见病？-盐选推荐的回答-知乎

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